O relato de Roberta Lopes Guizzo sobre o nascimento e a morte da filha Isabel, que viveu por 1 ano e 13 dias, volta à cena como exemplo dos pontos que o novo Estatuto dos Direitos do Paciente pretende corrigir. Diagnosticada com diabetes gestacional, Roberta afirma que não foi enquadrada como gravidez de alto risco nem informada sobre as implicações; o parto, em contexto de pandemia, acabou em uma emergência obstétrica (ombro impactado) e reanimação tardia, com sequelas fatais. A família reclama de falta de informações, exposição indevida e tratamento que considera inadequado à luz dos protocolos existentes.
Sancionada em 7 de abril, a norma estabelece direitos claros: participação do paciente nas decisões terapêuticas, acesso ao prontuário, confidencialidade, direito a um acompanhante, possibilidade de recusar procedimentos, designar representante para decisões em caso de incapacidade e registrar vontade antecipada. Também prevê limites para visitas e presença de estudantes ou profissionais não essenciais, e assegura cuidados paliativos com foco no alívio da dor. Em tese, medidas que devolvem ao paciente controle e transparência na relação com serviços públicos e privados.
A dimensão política e institucional do estatuto é evidente: a lei expõe lacunas práticas — comunicação entre equipes, cumprimento de protocolos, disponibilidade de recursos e proteção da privacidade — cuja solução exige mais do que normas no papel. Hospitais e gestores terão que ajustar fluxos, treinar profissionais e criar mecanismos de fiscalização e responsabilização. Se a resposta for apenas burocrática, sem fiscalização efetiva e mudança de cultura, a norma corre o risco de ser letra morta, mantendo os mesmos pontos de fragilidade que produzem desfechos trágicos.
Para famílias como a de Roberta, o estatuto representa reconhecimento e um instrumento de prevenção. Mas o verdadeiro teste será operacional: transformar direitos em práticas cotidianas, com fiscalização, responsabilização quando há omissão, e investimentos em capacitação. Sem isso, a promessa de dar voz e autonomia ao paciente dificilmente mudará a rotina que ainda deixa cidadãos desamparados em momentos críticos.